I Encuentro de Asociaciones y Federaciones de Fibromialgia

El fin de semana de la Ola de Calor, estuvimos en Murcia. Nos invitaron a Participar en el Encuentro de Asociaciones y Federaciones de FIbromialgia.

Emilio Aparisi es un Señor de Murcia, que tiene su familia, su trabajo… Y no tiene fibromialgia, ni ningún pariente con ese diagnóstico. Aún así, se propuso y ha conseguido él solito, hacer realidad un congreso en el que doctores, abogados, fisioterapeutas, asociaciones……. tuvieran este espacio para aprender tanto. Gracias por incluir a lxs pacientes en este congreso, porque forman parte de las soluciones también.

Pudimos contar de qué va nuestro Proyecto Solidario, y así también pudimos hablar desde algunos puntos de vista de las personas con enfermedades crónicas.

Os dejamos la intervención de Pan y Pepinillo pinchando el enlace.

https://www.youtube.com/watch?v=u4mDfsnSU7g&ab_channel=PanYPepinillo

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL FIBROMIALGIA

Hoy 12 de mayo, se celebra en todo el mundo el día de la FIBROMIALGIA Y el día de la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (TAMBIÉN CONOCIDO COMO SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA)

Hay más de un millón de personas en España, y millones en todo el planeta, que viven hoy y todos los días con esta enfermedad.

Conocer la verdadera situación que padecen estas personas es importante; para ellas, para sus familias, para su entorno, y para el resto de la sociedad.

Existen muchas lagunas, sociales, sanitarias, legales, asistenciales…, que afectan a las personas con estas enfermedades.

La Fibromialgia ocasiona una discapacidad orgánica muy compleja. Más cuando no suele ser tan visible como otras enfermedades, lo que ocasiona un perjuicio añadido,  porque provoca incredulidad entre los más cercanos a la persona que la padece, incredulidad incluso entre algunos médicos, que aún la niegan por desconocimiento y falta de estudio. Esto lleva a que la persona enferma se sienta no sólo arrasada por los síntomas sino además incomprendida por sus semejantes, lo que da lugar a una sensación mayor de desconsuelo y soledad.

Se necesita, y de forma urgente, que empaticemos con los pacientes y las pacientes aquejados de Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica, pues las dificultades que se encuentran en el día a día son ENORMES.

En la esfera más inmediata de sus propias vidas, con tantos síntomas que a veces no dan margen para poder realizar las tareas más cotidianas.

En la esfera familiar, cuando es tan difícil compaginar los síntomas de la enfermedad con las obligaciones como parte de un grupo familiar, (hijos, personas a su cargo, amistades).

En la esfera laboral, con la dificultad de realizar trabajos cuando la enfermedad no deja realizarlos.

La Fibromialgia genera limitaciones funcionales, físicas, psicológicas y cognitivas, reales y verdaderas, que dificultan la inclusión en igualdad de condiciones con las personas que no padecen esta enfermedad en la sociedad en la que conviven.

La OMS reconoció la FIBROMIALGIA en 1.992, como enfermedad crónica, que no tienen cura, con un montón de síntomas como el dolor musculo esquelético Constante, la dificultad para concentrarse, problemas de memoria, la fatiga que no se recupera ni con descanso, trastornos del sueño…

Se necesita MIRAR y VER esta enfermedad con la intención de mejorar la calidad de vida de quien la padece.

Se necesita INVESTIGACIÓN, toda la que pueda hacernos llegar a su origen, aún desconocido, para que se pueda atajar el desarrollo de la enfermedad, para que se puedan aliviar los terribles síntomas.

Se necesita un DIAGNÓSTICO PRECOZ y TRATAMIENTOS EFICACES, al alcance de todas las personas que sufren estas enfermedades. No podemos seguir aceptando años de visitas y visitas médicas sin resultado, No podemos ignorar los millones de Pacientes sin tratamientos multidisciplinares, básicos para tener mejor calidad de vida.

Se necesita FORMACIÓN. Para los profesionales sanitarios que tratan con estas personas enfermas, Formación para los futuros profesionales sanitarios, Formación para los propios pacientes.

Se necesita una REGULACIÓN JURÍDICA LABORAL,  que sea coherente con las circunstancias de vida de las personas con estas enfermedades, y no aumente su indefensión cuando no puedan trabajar, o que tengan que seguir trabajando en condiciones no adecuadas con su condición física y esto les haga empeorar.

Si no tienes ninguna de estas enfermedades, ojalá tu compromiso sea, a partir de hoy, la EMPATÍA.

Si tienes estas enfermedades, ojalá a partir de hoy y todos los días, te sientas acompañad@, te sientas comprendid@, te animes a cuidarte y sobre todo, no pierdas la esperanza de poder compartir con otr@s pacientes, en tu misma situación, momentos de alegría y crecimiento.

Pan y Pepinillo.

Paciente en clase de Anatomía

Esto es transcrito literalmente del cuaderno de apuntes del CURSO DE PACIENTE EXPERTO EN ENFERMEDADES CRÓNICAS del año 2017, durante una clase presencial de Anatomía de D. Francisco Gómez Esquer. https://clinicaurjc.es/formaci%C3%B3n/curso-de-paciente-experto-en-enfermedades-cronicas-2020/

Si hay alguna errata o algún error, obvio, culpa de quien tomaba los apuntes.

“SISTEMA LÍMBICO”

Corteza prefrontal.

Aprendizaje. Mundo emociones. Memoria a largo plazo.

Área de recepción de percepción del dolor.

(que está justo pegadita al área emocional)

“Nuestro cerebro debe emocionarse para aprender” (Paco) https://gestion2.urjc.es/pdi/ver/francisco.gomez.esquer

La información nociceptiva al pasar por el cerebro, genera una emoción cuando pasa por el sistema límbico.

Los recuerdos están por todas partes dentro del encéfalo, pero el Hipocampo, que funciona como un índice de los recuerdos, se va atrofiando.

Por eso los enfermos de Alzheimer no pueden encontrar los recuerdos y su memoria musical es la última memoria que se pierde.

(porque la memoria musical se guarda en otro almacenamiento del Hipocampo)

Estimulación de la Amígdala: Genera MIEDO.

Las personas que pierden la amígdala le pierden el miedo a todo.

Núcleo Accumbens: Es el centro de GRATIFICACIÓN, y se estimula su satisfacción y placer.

(por ej.los buscadores de sensaciones, que buscan dopamina. Por ej. Deportes de riesgo)

Casi todas las emociones son generadas a través de la AMÍGDALA:

El miedo, el hambre, el sexo, el aprendizaje asociativo, la atención…

(La Atención al Dolor es la que perpetúa ese dolor, se asocia y se fija en la corteza cerebral)

Nuestro Sistema límbico controla:

  • La corteza prefrontal
  • El Hipotálamo -> La Hipófisis
  • El Troncoencéfalo y La Médula espinal.

https://www.instagram.com/pasionporlaanatomia/?hl=es

Perder la salud: un duelo

Así es, perder la salud te hace transitar un camino, que parece ser, tiene unas fases estipuladas.

Estas fases van pasando, pero no necesariamente de una a otra, por orden y sin retroceso, sino que pueden vivirse como montados en una montaña rusa, descontrolada a veces y con muchos retrocesos.

Las etapas del duelo al perder la salud son muy similares a las que existen  ante cualquier otro duelo.

CRISIS

NEGACIÓN

ENFADO

DEPRESIÓN

ACEPTACIÓN

APRENDIZAJE.

Cada etapa tendrá la duración que la persona necesite, y este duelo por la salud perdida puede activarse cada vez que se recibe un nuevo y añadido diagnóstico.

Incluso en la etapa de aceptación…. Incluso en la etapa de aprendijaze… se puede volver a las etapas anteriores de enfado o depresión durante un tiempo.

Eso sí, con la veteranía adquirida y funcionando alguna terapia para mejorar la calidad de vida, estos retrocesos pueden ser menos intensos o menos duraderos.

Utilizar las herramientas que puedan ayudar a tener menos sufrimiento es vital para este duelo,, y el entorno del o de la paciente, debe conocer este proceso para poder ayudar o no estorbar en el camino de quien lo padece.

No hay tiempo establecido para el duelo.

Y siempre recordemos: Cada persona es un mundo entero y particular.

¿Cómo Auto cuidarnos en este tránsito?

  • Sentir la pérdida.  Vale llorar, enfadarse o sentirse como sea que cada persona se sienta.
  • No abandonar las necesidades físicas. Dormir lo suficiente, comer de forma saludable y hacer ejercicio regular dentro de las posibilidades.
  • Expresar los sentimientos. Muchas veces, hablar de cómo nos sentimos, o encontrar una forma creativa de expresarnos, podría ayudar. Puede ser pintar, escribir…
  • Rutina. Adaptarse a una nueva rutina que ahora pueda ser la normal, y no sentirse abrumadx por las tareas pendientes.
  • Decisiones importantes. Para tomarlas en ciertos momentos, se necesita tiempo, para adaptarse a la pérdida de nuestro yo anterior. Si no son necesarias, antes de tomar una decisión impulsiva en el tránsito del duelo, que puede aumentar más estrés, podemos enfocarnos en llegar a una fase menos difícil.
  • Descanso. A ratos también  hay que participar en actividades de disfrute. Reírse es bueno  para no estar triste todo el tiempo.
  • Ayuda. Si es necesaria, hay que buscarla. Sufrir no es necesario. Familiares, Amigos, Terapeutas, Personas de confianza, Grupos de Terapia….