ACOMPAÑAR.

Ya lo sospechábamos. La salud de nuestra amiga no estaba para tirar cohetes. Nos sonaban demasiado familiares un montón de síntomas.

Pero nuestra amiga se negaba a ir al médico a contarle todo lo que le dolía y todo lo que le pasaba.

En verano de 2021 pudimos pasar unos días con ella en la playa, y desde que se levantaba hasta que se acostaba, se quejaba de cosas que no tenían pinta de ser “una racha mala de salud”…

No era lo mismo leerla o escuchar su voz en audios, que verla en vivo y riguroso directo, minuto a minuto.

Estaba hecha polvo. Le costaba hasta sonreír. Nos turnábamos para darle pequeños masajes por las noches. Vivía sin fuerzas, con frío en pleno agosto, con terribles digestiones, con carita de dolor casi todo el tiempo…

Se nos partió el corazón. primera vez.

Una semana después de compartir techo, a punto de tener que volver al trabajo, y ante sus noches sin dormir y viéndola arrastrarse la mitad del día (la otra mitad no tenía ni pilas), la llevamos de los pelos al médico.

No hizo falta insistir, el médico de atención primaria sustituto que estaba allí determinó según la exploró y la escuchó, que en esas condiciones, no podría incorporarse a su puesto en dos días. Le dieron una baja temporal para el trabajo,  y le mandaron un chorongo de pruebas (resonancias, análisis, radiografías…),  que cuando vió todos los volantes médicos, partes interconsulta, citas de espcecialistas, nuestra amiga tuvo que hacer un trabajo mental para procesar toda la romería que tenía por delante. (Y comprarse una carpeta para tener todo ese nuevo papeleo organizado)  

Durante la baja laboral, su salud no empeoró; muchos días mejoró lo suficiente para poner una lavadora, o para dar un pequeño paseo, o para dormir. Lejos de la fuente de estrés de su trabajo, tener que conducir a diario, estar fuera de casa 10 horas al día, … Sí mejoró.

Aprovechamos esos días para pedirle que escribiese en un papel todo lo que sentía, todo lo que le dolía, para cuando empezase a ver a especialistas tuviese las ideas más ordenadas y le resultase más fácil hacerse un resumen general de cómo se notaba. Los que sentía todo el rato, los que venían de vez en cuando, los peores, los que aunque fuesen raros también tenía que apuntar….. todos los síntomas que tuviese, que los apuntase en un papel.

Nos llegaron por wasap 4 fotos de 4 folios escritos por ella donde enumeraba todos sus síntomas.

Se nos partió el corazón. segunda vez.

Cuánto dolor había en aquellas frases. Cómo era posible que todas esas palabras en realidad fuesen las cosas malas que sentía. Cómo era posible que sintiendo todas esas cosas pudiese madrugar, trabajar, criar a un niño….

Empezaron las pruebas diagnósticas,  y las consultas médicas posteriores, lo pasó fatal, porque hay que tener una dosis de energía extra para hacerte todo lo que te mandan, porque algunas pruebas duelen, porque no le gustan los hospitales…Nos decía que se le estaba poniendo “culo de sala de espera”.

las palabras técnicas que escuchas por primera vez y no entiendes ni papa, más pruebas….,

Después llegaron los resultados y tras ellos, los diagnósticos.

Fibromialgia y Síndrome de Engel Dahlos.

Fibromialgia:  https://www.sanidad.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/fibromialgia.pdf
Sindrome de Engel Dahlos https://medlinepluhttps://www.sanidad.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/fibromialgia.pdfs.gov/spanish/ency/article/001468.htm#:~:text=El%20s%C3%ADndrome%20de%20Ehlers%2DDanlos,sangu%C3%ADneos%20que%20se%20da%C3%B1an%20f%C3%A1cilmente.

Asumiendo las nuevas etiquetas que le habían puesto. Asimilando que ya tenía nombre y apellidos esos 4 folios, intentando pensar en cómo actuar al respecto a partir de ahora…, no tuvo mucho tiempo para todo ello. El Servicio Público de Salud le notificó, muy poco tiempo después, que como sus enfermedades eran incurables, no tenía sentido alargar la baja. No se iba a curar, así que a currar. Alta médica.

Y recibimos un mensaje suyo de wasap que jamás se nos podrá olvidar.

Ahora que me han dicho lo que tengo, me siento más deprimida que nunca. No sé si hubiese sido mejor seguir en la inopia y no saber que todo lo que me pasa es incurable y para toda mi vida. Me arrepiento de haber ido a los médicos. Ahora me siento más enferma…Estoy hundida

Se nos rompió el corazón. tercera vez.

Al principio una sensación de culpabilidad nos dejó clavadas.

Quizás no habríamos tenido que insistirle para que al médico. Quizás nos habíamos entrometido en algo tan íntimo como es la salud de una persona. Quizás nuestra amiga no necesitaba ese tipo de ayuda….

Un rato después, pudimos procesar lo que ella también estaba procesando: Esos diagnósticos.

Corrimos a buscar el síndrome de Engel Dalhos, porque no lo conocíamos.

Mientras la Fibromialgia la encajábamos un poco más rápido, porque era lo que sospechábamos que podría pasarle.

Nuestra amiga estaba enferma. Con etiqueta puesta. Ya no eran suposiciones, ya era más realidad que nunca antes.

Cómo duele. Cómo duele cuando a alguien a quien quieres recibe una noticia así. Si eres paciente, empatizas en un plis plas con tus propia familia y seres queridos. Y les entiendes mejor la angustia y la impotencia a quienes te rodean, porque no pueden curarte, porque no te pueden librar del dolor que tienes.

Porque tú estás sintiendo exactamente eso, ahora mismo con tu amiga. Que no podemos quitarle el dolor.

Al rato y con dos vinos, entendimos que comenzaba su duelo. Ese del que hablamos a veces, que perder la salud es un duelo. Y ese pensamiento nos dejó más en calma. La acompañaríamos en su duelo y lo pasaríamos junto a ella. Entendiendo sus momentos de enfado, sus momentos de negación, su “joder, ¿por qué a mi, si soy buena gente?, sus frases de “no me hago una prueba más, estoy agotada de estar todo el día de médicos”, su llanto y su sensación de vértigo. Su indignación por tener que seguir levantándose a las 6 de la mañana para ir a un trabajo donde todo seguía igual de exigente y ella no podía, es que no podía, cumplir las necesidades de su profesión como le gustaría. Tenía momentos tsunami en el que todo junto la arrastraba por los suelos.

ACOMPAÑAR en ese duelo desde muy cerca era lo que había que hacer. Y exactamente eso es lo que hicimos.

ACOMPAÑAR con Contacto constante, apoyo incondicional, amor del bueno, ánimos para todos los pasitos. Se pueden hacer muchas cosas por alguien que acaba de ser diagnosticado de una enfermedad crónica. Y sin duda alguna, todo eso, AYUDA  a la persona que acaba de estrenarse en ese camino.

En Navidad de 2021, y como tradición, compartimos unos días de vacaciones, y pudimos darnos cuenta de que el duelo estaba avanzando en etapas. No es que notásemos más resignación, pero sí más aceptación. “Si hoy no se pueden hacer planes, qué putada pero es lo que hay, vamos a vegetar en casa tranquilamente, nos dormimos una peli y NO PASA NADA” Cosas así decía, y aunque al decirlas sus ojos estaban tristes, aprendía a ser paciente con sus circunstancias de salud.

Brava Amiga. Así es. No pasa nada. A dormir pelis se ha dicho.

11 meses después del diagnóstico, Ella está un poco mejor, y en este tiempo, ha cambiado un montón de cosas en su vida.

Lleva casi un año en terapia piscológica, que le está sentando de miedo; importante el acompañar desde el conocimiento profesional para las fases de la depresión, de la negación, de la aceptación… que lleva este proceso.

Ha incorporado el ayuno intermitente diario y salir con amigas una vez a la semana.

Su alimentación, que ya era buena, ahora es mejor, identificando mucho antes lo que le sienta bien a su cuerpo y lo que no, y dándole lo que necesita. Físicamente está para parar el tráfico ahora mismo. Tiene un lejos espectacular. Está muy buena.

Entiende desde la fibra más profunda de su ser, que el estrés es mal compañero, y pone lo mejor de sí para que no le haga la vida imposible en el trabajo. Menos ataques de ansiedad en el curro que hace un año.

Va a un fisioterapeuta, no cuando ya está al límite, sino antes de no poder moverse, para mantener un poco más a raya sus mil contracturas.

Ya no muere de ansiedad cuando le agarra un brote de migraña que le hace tener que estar inmóvil y sólo respirando cuando le ataca. Entiende que son momentos de estar más tranquila y dejar que el tiempo pase y el brote remita.

No se siente culpable todo el rato. Por no poder jugar más con su hijo, por no estar al 100% como le gustaría. Por no poder ver a sus amigas más a menudo. Por no poder nada cuando está súper malita.

Le duele todo igual, eso sí. no hablamos de que ahora sea profesora de gimnasia en sus ratos libres, pero la clave está ahí. (a pesar de que le sigue doliendo igual)

Deseando estamos de volver a verla este verano de 2022 y celebrar con ella, por todo lo alto, y a la luz de la luna, que ha superado el primer año de duelo desde que fue consciente de que había perdido “su salud” .

Se merece ese reconocimiento. Porque ha hecho un viaje espectacular de superación.

Y porque la queremos a morir.

Síntomas II
Síntomas III
Síntomas IV

I Encuentro de Asociaciones y Federaciones de Fibromialgia

El fin de semana de la Ola de Calor, estuvimos en Murcia. Nos invitaron a Participar en el Encuentro de Asociaciones y Federaciones de FIbromialgia.

Emilio Aparisi es un Señor de Murcia, que tiene su familia, su trabajo… Y no tiene fibromialgia, ni ningún pariente con ese diagnóstico. Aún así, se propuso y ha conseguido él solito, hacer realidad un congreso en el que doctores, abogados, fisioterapeutas, asociaciones……. tuvieran este espacio para aprender tanto. Gracias por incluir a lxs pacientes en este congreso, porque forman parte de las soluciones también.

Pudimos contar de qué va nuestro Proyecto Solidario, y así también pudimos hablar desde algunos puntos de vista de las personas con enfermedades crónicas.

Os dejamos la intervención de Pan y Pepinillo pinchando el enlace.

https://www.youtube.com/watch?v=u4mDfsnSU7g&ab_channel=PanYPepinillo

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL FIBROMIALGIA

Hoy 12 de mayo, se celebra en todo el mundo el día de la FIBROMIALGIA Y el día de la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (TAMBIÉN CONOCIDO COMO SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA)

Hay más de un millón de personas en España, y millones en todo el planeta, que viven hoy y todos los días con esta enfermedad.

Conocer la verdadera situación que padecen estas personas es importante; para ellas, para sus familias, para su entorno, y para el resto de la sociedad.

Existen muchas lagunas, sociales, sanitarias, legales, asistenciales…, que afectan a las personas con estas enfermedades.

La Fibromialgia ocasiona una discapacidad orgánica muy compleja. Más cuando no suele ser tan visible como otras enfermedades, lo que ocasiona un perjuicio añadido,  porque provoca incredulidad entre los más cercanos a la persona que la padece, incredulidad incluso entre algunos médicos, que aún la niegan por desconocimiento y falta de estudio. Esto lleva a que la persona enferma se sienta no sólo arrasada por los síntomas sino además incomprendida por sus semejantes, lo que da lugar a una sensación mayor de desconsuelo y soledad.

Se necesita, y de forma urgente, que empaticemos con los pacientes y las pacientes aquejados de Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica, pues las dificultades que se encuentran en el día a día son ENORMES.

En la esfera más inmediata de sus propias vidas, con tantos síntomas que a veces no dan margen para poder realizar las tareas más cotidianas.

En la esfera familiar, cuando es tan difícil compaginar los síntomas de la enfermedad con las obligaciones como parte de un grupo familiar, (hijos, personas a su cargo, amistades).

En la esfera laboral, con la dificultad de realizar trabajos cuando la enfermedad no deja realizarlos.

La Fibromialgia genera limitaciones funcionales, físicas, psicológicas y cognitivas, reales y verdaderas, que dificultan la inclusión en igualdad de condiciones con las personas que no padecen esta enfermedad en la sociedad en la que conviven.

La OMS reconoció la FIBROMIALGIA en 1.992, como enfermedad crónica, que no tienen cura, con un montón de síntomas como el dolor musculo esquelético Constante, la dificultad para concentrarse, problemas de memoria, la fatiga que no se recupera ni con descanso, trastornos del sueño…

Se necesita MIRAR y VER esta enfermedad con la intención de mejorar la calidad de vida de quien la padece.

Se necesita INVESTIGACIÓN, toda la que pueda hacernos llegar a su origen, aún desconocido, para que se pueda atajar el desarrollo de la enfermedad, para que se puedan aliviar los terribles síntomas.

Se necesita un DIAGNÓSTICO PRECOZ y TRATAMIENTOS EFICACES, al alcance de todas las personas que sufren estas enfermedades. No podemos seguir aceptando años de visitas y visitas médicas sin resultado, No podemos ignorar los millones de Pacientes sin tratamientos multidisciplinares, básicos para tener mejor calidad de vida.

Se necesita FORMACIÓN. Para los profesionales sanitarios que tratan con estas personas enfermas, Formación para los futuros profesionales sanitarios, Formación para los propios pacientes.

Se necesita una REGULACIÓN JURÍDICA LABORAL,  que sea coherente con las circunstancias de vida de las personas con estas enfermedades, y no aumente su indefensión cuando no puedan trabajar, o que tengan que seguir trabajando en condiciones no adecuadas con su condición física y esto les haga empeorar.

Si no tienes ninguna de estas enfermedades, ojalá tu compromiso sea, a partir de hoy, la EMPATÍA.

Si tienes estas enfermedades, ojalá a partir de hoy y todos los días, te sientas acompañad@, te sientas comprendid@, te animes a cuidarte y sobre todo, no pierdas la esperanza de poder compartir con otr@s pacientes, en tu misma situación, momentos de alegría y crecimiento.

Pan y Pepinillo.

Elijo mi propia aventura en el bus.

Cuando has vivido siendo casi transparente, porque tu condición, personalidad, visión de las cosas, educación o experiencias, “te ha hecho así”, es increíble darte cuenta de que te has convertido en una mujer con “mil caras”

También pasa que cuando hablamos de hace “unos años atrás”, (que pueden ser 30 años o pueden ser 2) decimos cosas como “la vida de antes”, “la otra vida”, “cuando la vida era vida”

(Sicilia, año 2001…)

Y también pienso en la cantidad de veces que practicamos el “ esto ya no lo aguanto ”, “deseo con todas mis fuerzas no tener un brote más”, “ quiero y no puedo”….. Es un resiLiencia constante, una resisTencia constante, y como dice el chiste, cada minuto la mente piensa: “por favor, otra oportunidad!! ¡¡Otra oportunidad!!

Pero nada, el dolor, las disautonomías, o lo que no funciona bien en el asombroso cuerpo humano, va a su vulva y no hace ni puñetero caso.

(no tengo muchas garantías de la censura con las palabrotas, así que pondré ***** donde vayan tacos de los gordos)

Con este panorama, que como dice la maravillosa frutera de mi barrio: “Tu vida es una fantasía, hija mía…” , todavía, tenemos que aguantar vivencias de este tipo.

Situación:

Martes cualquiera. 5 de la tarde.

Por delante, una sesión de fisioterapia, de las que sales, hora y media después, sin saber leer la hora del reloj, ni contestar a la pregunta cómo te llamas…

Antes del fisio, viaje en autobús para llegar a la clínica. Tiempo estimado sin atasco o calle en obras: 40 minutos.

Ese día te duchas, porque vas a estar en ropa interior con un profesional, que bastante tiene con tratarte la columna intratable, como para encima que le llegue tufillo a pies.

Con lo cual, mitad de la energía diaria: Invertida en la ducha.

Situación corporal: me duele hasta la próstata y no tengo; pero sé que necesito ir a la terapia; así que con analgesia de rescate, más la medicación actual, y vaporizador de cannabis en mano, me dirijo a mi destino no rauda y no veloz.

Una vez dentro del autobús, música en orejas y todo el esfuerzo para meterme en ella y poder condensar la energía que me queda, y que parece que se me va cayendo en cada traqueteo o frenada….

Y me viene una señora, (con minúsculas); una señora, que se planta delante de mis narices y me dice: Oiga, Usted está en el sitio que no le corresponde.

Juro que, de primeras, pensé: “ojalá se le haya ido el oremus temporalmente y diga cosas así porque la apetecen”…. Porque es mejor pensar bien que encontrarse con la desagradable sorpresa de que te ha tocado la señora Igggnorante.

Me quito los cascos, mis ojos como ensaladeras, y le digo un “¿perdone?”, “¿habla usted conmigo, señora?”

Contestación de la mujer:

Pues que no se qué pintas en un asiento reservado a minusválidos, si no lo eres.

Y que es de tener muy poca consideración.

Así, tal cual. Sin invitarme a una copa antes, ni nada.

Que – no -sé- que- pin-tas-en-un-asien-to-re-ser-va-do-a -mi-nus-vá-li-dos-,-si-no-lo-e-res.

inhalar

exhalar

Me agarro con las dos manos y comienzo a levantarme del asiento con esfuerzo, aprovechando que el autobús estaba parado en un semáforo.

Y entonces, una de estas 4 reacciones, sucede:

  • Mire usted, señora ***,*** de los *****, me va a **** el ******  porque es usted una ********** .
  • Una vez más, tengo la “oportunidad” de explicar mi vida a desconocidos: Mire, Señora, lo que ocurre es que lo que a mi me pasa no se ve a simple vista, pero si Usted, tuviese mis dolores en este momento, estaría en Urgencias pidiendo sedantes. No debe juzgar a la gente tan a la ligera, porque ya me gustaría a mi poder llevar los zapatos tan chulos que lleva, y no las zapatillas con velcro que hoy llevo porque ni puedo atarme los cordones.

Llevo dos días en la cama, porque estos cambios de tiempo me han fundido hasta la última vértebra.

Voy en el autobús luchando con los ruidos, la luz, y un cansancio que ya le aseguro que no ha sentido en sus 70 años que aparenta.

Cuando vuelva en este autobús de regreso a mi casa tras mi rehabilitación, que me pago yo de mi bolsillo aunque no puedo trabajar porque estoy enferma, sentiré puñales y descargas eléctricas por todo el cuerpo; apenas dormiré y mañana me espera un día de reposo y dolor absoluto.

¿Conoce el dicho “las apariencias engañan”? Pues yo soy una de ellas.

  • Mire Señora. Le acaba de tocar un premio. Es Usted la persona número 50 que tiene la osadía de juzgarme sin conocerme y sin saber cuál es mi situación. Además, por si no se ha dado cuenta, v**** ch*****, hay tantos asientos libres, incluidos otros “asientos reservados”, así que, o planta su culo en otro sitio y se mete la lengua en el bolsillo, o vamos a tener jaleo.. Y  para su información: No se dice asientos para minusválidos. Hable con propiedad. Se dice:  Personas con Discapacidad-
  • Saco de mi bolso de pulgas el pañuelo de las injusticias, porque la falta de empatía me ha hecho llorar otra vez. Pan y Pepinillo me ven llorar y deciden hacer justicia, así que me llevan en volandas por las nubes hasta mi destino, y entonces no vuelvo a necesitar ir en autobús nunca más en mi vida.